Październik 1, 2018

Czym jest hospicjum perinatalne?

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się ciężko chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Teraz chce otoczyć opieką ciężarne kobiety, u których zdiagnozowana została choroba nienarodzonego jeszcze dziecka.

 

Wiedza medyczna dotycząca oceny stanu dziecka przed narodzinami jest coraz bardziej rozwinięta. Kiedyś ciężka choroba dziecka diagnozowana była po urodzeniu, a teraz dzieje się to czasem nawet na kilka miesięcy przed porodem. U rodziców w takiej sytuacji pojawia się niepokój, smutek, drażliwość, poczucie osamotnienia. To zwykłe relacje w stresie. Tymczasem oczekiwania społeczne każą chwalić się ciążą.

 

Próbą pomocy w tej sytuacji jest hospicjum perinatalne (po grecku peri – wokół, po łacinie nascor – rodzić). Jak tłumaczy Rafał Ciupiński, prezes Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, hospicjum perinatalne to nie konkretne miejsce, oddział tylko raczej idea, forma opieki psychologicznej i lekarskiej nad rodziną oczekującą dziecka, u którego zdiagnozowano ciężką chorobę bądź upośledzenie. Opieka psychologiczna to spotkania z rodzicami (ale też innymi członkami rodziny).

-To rodzice podejmą decyzję o losie ciąży, ale muszą mieć świadomość, że zarówno przerwanie jak i utrzymanie jej będzie mieć konsekwencje – mówi Agnieszka Jankowska-Rachel, psycholog z Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci. Przerwanie ciąży skutkuje stresem postaborcyjnym, bardzo obciążającym psychikę. W przypadku utrzymania ciąży, musimy przygotować rodziców na ewentualną śmierć dziecka po porodzie, czy jeszcze w trakcie ciąży. A jeśli dziecko będzie żyć, to mówimy o możliwościach pomocy po jego narodzeniu. Wielu rodziców postrzega bowiem sytuacje swoją i nieuleczalnie chorego dziecka jako beznadziejną, a my czerpiąc z doświadczeń hospicyjnych wiemy, że istnieją sposoby wsparcia nawet w tak trudnych momentach życia.

 

W hospicjum dla dzieci w Warszawie psycholog jest już przy gabinecie usg, do którego trafiają rodzice z niepokojącymi symptomami u dziecka. Towarzyszy im przy rozwinięciu diagnozy.

– Stąd nasz pomysł, by współdziałać z oddziałami patologii ciąży, z gabinetami usg, z położnikami, z neonatologią, ze specjalistami z oddziałów, na których może przyjść na świat chore dziecko – dodaje Agnieszka Jankowska-Rachel. Ale do tego muszą być przygotowani też lekarze. To idea pomocy zanim wkroczy hospicjum domowe czy stacjonarne.

Zmarłe – nawet przed urodzeniem – dziecko ma prawo do pogrzebu, a rodzice mają prawo do żałoby. W rzeszowskim hospicjum od dłuższego czasu działa grupa wsparcia dla rodziców w żałobie.

  1. Konferencja naukowo-szkoleniowa „Serce i rozum – holistyczne formy wsparcia dziecka i jego rodziny w pediatrycznej opiece paliatywnej”

    15-17 kwietnia 2016r. w Czarnej k. Ustrzyk Dolnych odbyła się zaplanowana w ramach projektu „Rozbudowa i doposażenie Hospicjum dla Dzieci oraz działania informacyjno – szkoleniowe ...więcej
  2. pomaganielaczy.pl

    Zapraszamy do odwiedzenia strony: http://pomaganie-laczy.pl/ Wejdź i zobacz jak możesz pomóc Podopiecznym Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci.   Strona powstała w ramach projektu „Rozbudowa i ...więcej
  3. Kampania Informacyjna „Nieważne kim jesteś, ważne, że pomagasz”

    „Nieważne kim jesteś, ważne, że pomagasz”, to kampania informacyjna promujaca ideę opieki paliatywnej dla dzieci oraz różne formy pomocy dzieciom hospicyjnym. Kampania została przeprowadzona ...więcej