Hospicjum to dobrostan dla Dziecka i Rodziny”
Fundacja prowadzi

Objęcie opieką dziecka

Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się domową opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Chore dziecko przebywa z rodzicami we własnym domu, a pracownicy hospicjum przyjeżdżają na wizyty.

Pod opiekę Hospicjum przyjmowane są dzieci i młodzież, cierpiący na choroby nieuleczalne - nowotworowe w fazie terminalnej, przewlekłe o charakterze postępującym.
Decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami, zgodnie z przyjętymi standardami.

Kwalifikowanie pacjentów do domowej opieki paliatywnej

 

OGÓLNE KRYTERIA DOTYCZĄCE PRZYJMOWANIA PACJENTÓW

 

  1. Choroba nieuleczalna (tzw. schorzenie ograniczające życie, patrz tabela 1), charakter postępujący, faza terminalna (nie zawsze możliwa do określenia).
  2. Skuteczne leczenie objawów wymaga od lekarza i pielęgniarki wiedzy i doświadczenia w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi oraz specjalistycznego sprzętu.
  3. Wiek
  4. Mieszka w rejonie (czas dojazdu samochodem
  5. Ma przynajmniej jednego stałego opiekuna, który może sprawować całodobową opiekę.
  6. Nie planuje się specjalistycznego leczenia przedłużającego życie.
  7. Decyzja o odstąpieniu od reanimacji, podjęta komisyjnie przed wypisaniem dziecka ze szpitala do domu, jest pożądana w przypadkach o jednoznacznie złym rokowaniu.
    W innych przypadkach rodzice i/lub pacjent powinni określić (przed wypisem ze szpitala) pożądane przez nich postępowanie w sytuacji bezpośredniego zagrożenia życia (np. wezwanie karetki i powrót do szpitala lub pozostanie w domu pod opieką hospicjum).


Możliwości:

  1. Pacjent spełnia wszystkie kryteria przyjęcia - decyzja o przyjęciu.
  2. Choroba nie ma charakteru postępującego lub trudno określić czy pacjent znajduje się w fazie terminalnej - możliwe przyjęcie na krótki okres (np. 3 miesiące). Po upływie tego okresu - ponowna ocena stanu i potrzeb pacjenta.
  3. Pacjent nie spełnia kryteriów przyjęcia - przekazanie do innej placówki (np. hospicjum dla dorosłych, zespołu lub ośrodka opieki długoterminowej, szpitala, lekarza pierwszego kontaktu, centrum wolontariatu, innej organizacji pozarządowej), możliwość wypożyczenia sprzętu lub jednorazowej wizyty lekarza i pielęgniarki w celu konsultacji.

 

SZCZEGÓŁOWE KRYTERIA DOTYCZĄCE PRZYJMOWANIA PACJENTÓW


Dzieci z chorobami nowotworowymi

  1. Faza terminalna, wyczerpano możliwości leczenia onkologicznego, onkolodzy i rodzice (dziecko) zgadzają się, że nie będzie stosowana chemioterapia "paliatywna" i leczenie mające na celu przedłużanie życie (np. przetaczanie płynów, krwi, masy płytkowej, mannitolu, dożylne podawanie antybiotyków, żywienie dożylne itp.).
  2. Złe rokowanie, ale trudno określić czy dziecko znajduje się w fazie terminalnej czy w remisji. Onkolodzy i rodzice "na razie" nie chcą stosować chemioterapii. Dziecko powinno być przyjęte i objęte opieką paliatywną tak długo jak będzie to potrzebne (tzn. do ewentualnego podjęcia leczenia onkologicznego).


Dzieci z zagrażającą życiu niewydolnością krążenia

  1. Dzieci i młodzi dorośli z wadami wrodzonymi serca, które nie były leczone chirurgicznie ze względu na typ wady serca lub wtórne zmiany w jej przebiegu (np. nadciśnienie płucne, wada serca nie nadająca się do korekcji).
  2. Dzieci i młodzi dorośli z wadami wrodzonymi serca po korekcjach chirurgicznych, u których doszło do uszkodzenia układu krążenia i innych narządów i nie ma dalszych możliwości leczenia kardiochirurgicznego.
  3. Niemowlęta i małe dzieci u których odstąpiono od leczenia chirurgicznego ze względu na inne patologie (np. letalne aberracje chromosomalne, zaawansowane zmiany w innych narządach nie rokujące wyleczenia).
  4. Pacjenci z pierwotną chorobą mięśnia sercowego (kardiomiopatie przerostowe lub rozstrzeniowe o różnej, często niewyjaśnionej etiologii).
  5. Pacjenci z wtórnym uszkodzeniem układu krążenia w przebiegu choroby podstawowej (np. choroby metaboliczne, dystrofie mięśniowe) lub wskutek leczenia (np. cytostatykami).


Uwaga: Pacjenci oczekujący na przeszczep serca mogą zostać objęci opieką paliatywną.

Dzieci z zagrażającą życiu niewydolnością wątroby lub nerek

  1. Istnieją przeciwwskazania do przeszczepu (oficjalna dyskwalifikacja przez ośrodek transplantologii).
  2. Istnieje konsensus, że dalsza dializa (w przypadku niewydolności nerek) nie będzie prowadzona (oficjalna dyskwalifikacja przez ośrodek dializoterapii).


Dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a, rdzeniowym zanikiem mięśni (typ I i II) i innymi, postępującymi chorobami nerwowo-mięśniowymi

  1. Niewydolność oddechowa zagrażająca życiu (w badaniu spirometrycznym wynik <30% normy).
  2. Dziecko i rodzice rezygnują z leczenia respiratorem (stosowanie respiratora w domu nie należy do świadczeń w ramach opieki paliatywnej).
  3. Zaburzenia połykania.
  4. Niewydolność krążenia i/lub zaburzenia rytmu serca w przebiegu kardiomiopatii (dotyczy dystrofii mięśniowej Duchenne'a).


Dzieci z mukowiscydozą

  1. Niewydolność oddechowa zagrażająca życiu (w badaniu spirometrycznym wynik <30% normy).
  2. Oporność bakterii kolonizujących drogi oddechowe na dostępne antybiotyki.
  3. Schyłkowa niewydolność wątroby.


Dzieci z chorobami metabolicznymi

1. Padaczka oporna na leczenie.
2. Spastyczność powodująca cierpienia dziecka (przykurcze, deformacja ciała).
3. Zaburzenia połykania i refluks żołądkowo-przełykowy.

Noworodki i niemowlęta z letalnymi aberracjami chromosomowymi (zesp. Edwardsa, zesp. Patau)

  1. Rozpoznanie potwierdzone genetycznie.
  2. Niewydolność krążeniowo-oddechowa.


Dzieci z poważnym uszkodzeniem mózgu

  1. Padaczka oporna na leczenie.
  2. Spastyczność powodująca cierpienia dziecka (przykurcze, deformacja ciała).
  3. Zaburzenia połykania i refluks żołądkowo-przełykowy.


Oferowana przez nas domowa opieka paliatywna jest dla Państwa bezpłatna.
Rejon działania Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci obejmuje zasięg w promieniu 100 km od miasta Rzeszowa (siedziby hospicjum).

Jeśli powyższe warunki są spełnione, rodzice dziecka powinni zwrócić się z pisemną prośbą do Zarządu Fundacji o przyjęcie pacjenta pod opiekę Hospicjum. Do pisma należy dołączyć pełną dokumentację medyczną opisującą przebieg choroby i historię leczenia. Pismo i dokumenty należy osobiście dostarczyć do biura Hospicjum.

Szczegółowe informacje na temat warunków i procedury przyjęć można uzyskać w biurze Fundacji
pod nr tel.: 17 853 48 18, lub tel. kom: 694 612 426.

Dodaj mnie Więcej informacji

Darowizny rzeczowe

Lista najbardziej przydatnych rzeczy dla dzieci hospicyjnych

Zobacz

Aukcje Obrazów

Zobacz

Newsletter

Zapraszamy do subskrypcji biuletynu.

Zapisz się