Nasza Córeczka ma zespół Edwardsa z towarzysząca mu wadą serca ( ubytek międzykomorowy z nadciśnieniem płucnym i postępującą policytemią). Mimo wysokokalorycznej diety wciąż ma niską masę ciała i niesłychanie wolno przybiera na wadze – taka mała Calineczka. Jest szczególnie podatna na infekcje dróg oddechowych i uszu.
Małgosia nie mówi, nie siedzi, nie stoi samodzielnie ( pionizowana jest przy użyciu pionizatora), nie obraca się wokół osi, nie pełza, słabo stabilizuje głowę. Potrzeby i chęć kontaktu manifestuje poprzez gesty, mimikę, wokalizację, postawę ciała, reaguje na bodźce dźwiękowe , słuchowe, wzrokowe, rozpoznaje znajome bliskiej osoby z bliskiego kontaktu, jest rehabilitowana od urodzenia. Niestety kryzysy zdrowotne i infekcje powodują obniżenie wagi ciała i regres w osiągnięciach w rehabilitacji.
Małgosia ma już 12 lat – choć tego po niej nie widać. Jest piękna i kochana. Żadne dziecko nie potrafi patrzeć z taką miłością jak ona – tak przenikliwie głęboko w oczy z takim uśmiechem. Lubi bawić się z dziećmi i z radością reaguje na głos. Bezwarunkowo kocha swojego młodszego brata – rósł razem z nią. Uśmiechu z jakim go wita nie da się z niczym porównać. Przed starszą siostrą ma respekt. Słucha jej z uwagą i powagą. Uwielbia siedzieć na kolanach i zaczepiać bliskie osoby ciągnąc za włos, nos lub ucho, a babci ściągać okulary i sprawia jej to niesłychaną frajdę. Fajny jest komputer, telewizor i klawiatura pianina, której przyciśnięcie powoduje muzyczkę. Fajna jest pani Beatka Pielęgniarka i pani Doktor Małgosia i pan Czarek Rehabilitant jest fajny ( bo Małgosia lubi ćwiczyć). Fajne są też Panie Nauczycielki Prowadzące zajęcia rewalidacyjno – wychowawcze… Małgosia kocha po prostu ludzi, którzy ją otaczają! Nasza córcia to podróżniczka. Spacer lub jazda samochodem to powód do radości już na etapie ubierania. Podobną radość wywołuje… rozbieranie przed kąpielą – ona już wie, że za chwile będzie pluskać się w wannie!
To takie małe wielkie/radości naszego dziecka.
Zasypiamy i budzimy się z myślą, że w każdej chwili może umrzeć – ale póki żyje – codziennie uczy nas rodziców i swoje rodzeństwo bezwarunkowej miłości i radości z każdego dnia. Tak, radości – bo jak się żyje w obliczu wyroku śmierci zanim jeszcze życie dziecka na dobre się zaczęło, to na każdy nowy dzień patrzy się inaczej i każdy jest ważny bo następnego może nie być. Wszystkim, którzy mówią, że takie dzieci nie powinny się rodzić powiemy, że tak, nie powinny – ale nie nam o tym decydować i jeśli się urodzą to z naszej miłości czerpią siłę do życia i oddają miłość z nawiązką. Jesteśmy normalną rodziną i żyjemy normalnie – może tylko trochę jest nam trudniej…
– Rodzice Małgosi z siostrzyczką i braciszkiem.