rozpoznanie: FOP – postępujące kostniejące zapalenie mięśni
Jest pod opieką Hospicjum Domowego od marca 2026 roku.
Julia urodziła się w 2010 roku i zmaga się z FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) – postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni. To ultrarzadka choroba genetyczna, która powoli zamienia mięśnie, ścięgna i więzadła w kości, odbierając sprawność i unieruchamiając kolejne stawy.
Choć Julia od urodzenia miała charakterystyczne dla FOP skrócone i skoślawione duże palce u stóp, początkowo została błędnie zdiagnozowana. W 2011 roku przeszła dwie operacje usunięcia wyrośli chrzęstno-kostnej na lewej nodze, które spowodowały bezpowrotną utratę możliwości zginania nogi w kolanie. Właściwą diagnozę postawiono dopiero, gdy dziewczynka miała prawie 3 lata.
Rok 2025 przyniósł gwałtowne zaostrzenie choroby. Powstałe skostnienia zablokowały szyję, głowę, barki, biodra oraz prawe kolano, a zmiany przy kręgosłupie doprowadziły do samoistnego złamania kręgu i ogromnego bólu.
Pod koniec stycznia 2026 roku doszło do złamania dwóch kolejnych kręgów. Julia w stanie bardzo ciężkim trafiła do szpitala zmagając się z zapaleniem lewego płuca, COVID-19 i cukrzycą posterydową. Po 47 dniach trudnej walki w szpitalu w Rzeszowie Julia wróciła do domu i pod opiekę Hospicjum Domowego naszej Fundacji.
Dzięki systematycznej rehabilitacji i determinacji, Julia z pomocą specjalistycznego łóżka podnosi się do pozycji półleżącej i odzyskuje część ruchów w rękach oraz nogach. Mimo barier jest uczennicą II klasy liceum o profilu akademickim. Kocha języki obce, filmy przyrodnicze, kryminały i piłkę nożną, którą zaraził ją młodszy brat Bartosz. Każdy dzień rozjaśnia jej wierny piesek Didi.
W Polsce na FOP choruje jedynie kilkanaścioro dzieci. Obecnie jest to choroba nieuleczalna, jednak w kilku krajach na świecie prowadzone są badania kliniczne, których wyniki są obiecujące i dają iskierkę nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby.
