rozpoznanie: gangliozydoza, padaczka lekooporna E75.1
Jest pod opieką Hospicjum od października 2023 roku.
Adrianek przyszedł na świat jako drugie dziecko swoich rodziców. Ciąża oraz poród przebiegały prawidłowo i nic nie zapowiadało nadchodzącego cienia. Niepokój pojawił się dopiero około drugiego roku życia. Adi nie potrafił jeszcze poruszać się samodzielnie, a chodził jedynie prowadzony za rękę. Ruszyła lawina badań. Choć początkowe analizy nic nie wykazywały, rodzice nie poddawali się i szukali dalej. Przełom nastąpił w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Diagnoza była krótka, jednoznaczna i druzgocąca: gangliozydoza GM1. Lekarze przekazali, że to choroba nieuleczalna, a przed chłopcem zaledwie dwa lata życia.
Patrząc na to, jak Adi bawi się ze starszym bratem, jak głośno się śmieje i z ciekawością ogląda obrazki w książkach, najbliższym trudno było uwierzyć w ten wyrok. Rodzina przeszła długą i bolesną drogę od głębokiego szoku po pełną miłości akceptację. Musieli nauczyć się żyć w zupełnie nowej rzeczywistości. Choć choroba bezpowrotnie zburzyła ich plany i nauczyła ogromnej pokory, jednocześnie niesamowicie zbliżyła całą rodzinę do siebie.
Przebieg choroby okazał się ogromnym wyzwaniem. Adrianek zaczął często chorować na zapalenia płuc, co wiązało się z trudnymi pobytami w szpitalu. Pojawiły się także problemy z przybieraniem na wadze, dlatego w 2014 roku podjęto decyzję o wyłonieniu gastrostomii (PEG).
W 2023 roku Adrianek został objęty opieką Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie.
