rozpoznanie: rozwojowa wada mózgu, padaczka lekooporna, MPD
Jest pod opieką Hospicjum Domowego od lutego 2025 roku.
Rozpoczęła się dramatyczna walka o zatrzymanie wyniszczających napadów. Rodzina konsultowała się z najlepszymi ośrodkami na świecie. Józio był kwalifikowany do skomplikowanych operacji neurochirurgicznych w Szczecinie, do hemisferektomii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a także do usunięcia płata czołowego w Niemczech. Niestety, z powodu zbyt rozległych ognisk w mózgu, żadna z operacji nie mogła dojść do skutku. Chłopiec przyjmował trzy leki przeciwpadaczkowe, przeszedł rygorystyczną dietę ketogenną i wszczepiono mu stymulator nerwu błędnego (VNS). Wszystko to było bezskutecznie. Przełomem okazały się dopiero wlewy ze sterydów (Solu-Medrol), to one przyniosły upragnione wyciszenie napadów.
Józia przez chorobę zmaga się z dużym opóźnieniem motorycznym (chłopiec jeszcze nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje i nie chodzi), każdy mały sukces na macie jest dla nas świętem. Dzięki rehabilitacji natomiast opanował już obroty w obie strony, potrafi chwycić w dłoń zabawkę, a posadzony w podporze na chwilę utrzymuje pozycję. Jest niezwykle ruchliwy, bystry i świadomy. Choć dla lekarzy jego przyszłość pozostaje medyczną zagadką, Józio doskonale potrafi komunikować swoje potrzeby. Kocha swojego brata i uwielbia z nim zasypiać oraz z zachwytem obserwuje, jak ten bawi się traktorami. Podziwiamy i podzielamy wiarę jego rodziców, którzy powtarzają jedno: zawsze sobie poradzimy.
