rozpoznanie: hiperglicynemia nieketotyczna, padaczka lekooporna, kamica moczowa
Była pod opieką Hospicjum Domowego od lipca 2017 roku.
Martynka to wyczekana i ukochana córeczka swoich rodziców. Kilka dni po narodzinach rodzina usłyszała diagnozę, która zmieniła wszystko: hiperglicynemia nieketotyczna. To rzadka, nieuleczalna choroba metaboliczna, która powoduje uszkodzenie centralnego układu nerwowego oraz zaburzenia w funkcjonowaniu innych narządów. Ponieważ współczesna medycyna nie dysponuje jeszcze lekiem na to schorzenie, pomoc Martynce polega głównie na łagodzeniu objawów i zapewnieniu jej jak największego komfortu.
Dziewczynka jest dzieckiem leżącym, niedowidzącym i słabo reagującym na bodźce zewnętrzne. Wymaga całodobowej opieki, wieloprofilowej rehabilitacji oraz wsparcia lekarzy wielu specjalizacji. Od dłuższego czasu Martynka wraz z bliskimi znajduje się pod opieką naszego Hospicjum. Ponadto korzysta z zajęć edukacyjnych i fizjoterapii w OREW „INA” w Rzeszowie.
Kiedy Martynka przyszła na świat, rodzice złożyli jej wyjątkową obietnicę: że jej życie mimo choroby będzie po prostu NORMALNE. Słowa dotrzymują każdego dnia. Rodzina nie zamknęła się w domu i nie zrezygnowała z marzeń. Wspólnie wyjeżdżają na wakacje, przeżywają przygody, a Martynka jak każda dziewczynka w jej wieku nosi piękne sukienki i ma zaplatane warkocze.
Choć opieka nad chorą córeczką niesie ogromne zmęczenie, w tym domu na dalszy plan schodzą wszelkie troski. Liczy się tylko radość z każdego wspólnie spędzonego dnia. Martynka doskonale wie, jak bardzo jest kochana przez rodziców, brata i całą rodzinę. Sama również obdarowuje ich bezgraniczną miłością i swoim uśmiechem. Uwielbia być tulona, słuchać bajek oraz piosenek. Co niezwykłe, w niemal magiczny sposób przyciąga do siebie inne dzieci, w których towarzystwie czuje się doskonale.
