Nasi podopieczni

Aleksandra L.

Zdjęcie podopiecznego: Aleksandra L.

Aleksandra L., Forma opieki: Hospicjum Domowe

Aleksandra L.

rozpoznanie: zespół wątrobowo-płucny, stan po korekcji wrodzonej wady serca, trisomia21

Jest pod opieką Hospicjum od lutego 2024 roku.

Ola to niezwykła dziewczynka, która zmaga się z Zespołem Downa oraz wieloma niezwykle trudnymi schorzeniami towarzyszącymi. Przeszła już poważną operację serca i do dziś pozostaje pod stałą kontrolą kardiologiczną. Jej codzienność to także walka z niedoczynnością tarczycy, przewlekłym zapaleniem jelit, dużą wadą wzroku oraz agammaglobulinemią, czyli genetycznym brakiem odporności. Dziewczynka choruje również choruje na młodzieńcze, wielostawowe reumatoidalne zapalenie stawów.

W marcu 2023 roku Ola została zakwalifikowana do przeszczepu wątroby, który był jej jedyną szansą na życie. Niestety, w lutym 2024 roku, z powodu drastycznie pogarszających się wyników i pojawienia się szantów płucnych na poziomie 22%, musiała zostać skreślona z listy oczekujących.

Ola nie mówi i nie zdaje sobie sprawy z tego, jak poważny jest jej stan ani jak bardzo jest wyjątkowa. Mimo nieustannych pobytów w szpitalach, bolesnych badań, wkłuć i ogromnej ilości przyjmowanych leków, dla swojej mamy i dla nas wszystkich jest prawdziwą bohaterką. Z jej twarzy nie znika wesoły uśmiech, a w sercu kryje się ogromne pragnienie zabawy. Ola uwielbia układać proste klocki, rysować, grać w piłkę i śpiewać „po swojemu”. Świetnie radzi sobie z grą w memory oraz dwu- i trzyelementowymi układankami logopedycznymi. Choć choroba izoluje ją od świata, Ola ogromnie tęskni za szkołą, rówieśnikami i wspólną, beztroską zabawą.