Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się ciężko chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Teraz chce otoczyć opieką ciężarne kobiety, u których zdiagnozowana została choroba nienarodzonego jeszcze dziecka.

Wiedza medyczna dotycząca oceny stanu dziecka przed narodzinami jest coraz bardziej rozwinięta. Kiedyś ciężka choroba dziecka diagnozowana była po urodzeniu, a teraz dzieje się to czasem nawet na kilka miesięcy przed porodem. U rodziców w takiej sytuacji pojawia się niepokój, smutek, drażliwość, poczucie osamotnienia. To zwykłe relacje w stresie. Tymczasem oczekiwania społeczne każą chwalić się ciążą.

Próbą pomocy w tej sytuacji jest hospicjum perinatalne (po grecku peri – wokół, po łacinie nascor – rodzić). Jak tłumaczy Rafał Ciupiński, prezes Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, hospicjum perinatalne to nie konkretne miejsce, oddział tylko raczej idea, forma opieki psychologicznej i lekarskiej nad rodziną oczekującą dziecka, u którego zdiagnozowano ciężką chorobę bądź upośledzenie. Opieka psychologiczna to spotkania z rodzicami (ale też innymi członkami rodziny).

-To rodzice podejmą decyzję o losie ciąży, ale muszą mieć świadomość, że zarówno przerwanie jak i utrzymanie jej będzie mieć konsekwencje – mówi Agnieszka Jankowska-Rachel, psycholog z Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci. Przerwanie ciąży skutkuje stresem postaborcyjnym, bardzo obciążającym psychikę. W przypadku utrzymania ciąży, musimy przygotować rodziców na ewentualną śmierć dziecka po porodzie, czy jeszcze w trakcie ciąży. A jeśli dziecko będzie żyć, to mówimy o możliwościach pomocy po jego narodzeniu. Wielu rodziców postrzega bowiem sytuacje swoją i nieuleczalnie chorego dziecka jako beznadziejną, a my czerpiąc z doświadczeń hospicyjnych wiemy, że istnieją sposoby wsparcia nawet w tak trudnych momentach życia.

W hospicjum dla dzieci w Warszawie psycholog jest już przy gabinecie usg, do którego trafiają rodzice z niepokojącymi symptomami u dziecka. Towarzyszy im przy rozwinięciu diagnozy.

– Stąd nasz pomysł, by współdziałać z oddziałami patologii ciąży, z gabinetami usg, z położnikami, z neonatologią, ze specjalistami z oddziałów, na których może przyjść na świat chore dziecko – dodaje Agnieszka Jankowska-Rachel. Ale do tego muszą być przygotowani też lekarze. To idea pomocy zanim wkroczy hospicjum domowe czy stacjonarne.

Zmarłe – nawet przed urodzeniem – dziecko ma prawo do pogrzebu, a rodzice mają prawo do żałoby. W rzeszowskim hospicjum od dłuższego czasu działa grupa wsparcia dla rodziców w żałobie.